24h avec l'Université des Patients © Shutterstock
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24h avec l'Université des Patients

Fondée en 2009 par Catherine Tourette-Turgis, l’Université des Patients (UdP) forme et diplôme des « patients experts » et des professionnels de santé pour améliorer la prise en charge des malades chroniques. Découvrons cette structure unique au monde et les personnes qui la font vivre.

Quand on arrive au troisième étage du bâtiment de stomatologie de la Pitié-Salpêtrière, on ne soupçonne pas ce qui se cache derrière l’une des portes de ce banal couloir d’hôpital. Une porte qui se distingue par sa couleur plus chaude, moins austère que les autres et sur laquelle on peut lire en lettres capitales : « UNIVERSITE DES PATIENTS ». 

L’Université des patients

L’Université des patients est un modèle pédagogique unique dans le monde qui permet de former et de diplômer toute personne malade désirant s’investir dans les fonctions et métiers d’éducation, de formation et de conseil en parcours de santé. Les enseignements sont aussi ouverts aux professionnels de santé. 
L’UdP participe à la réflexion publique sur le rôle des malades dans l’organisation des soins. Elle contribue également à faire reconnaître le patient comme un producteur de savoirs et un acteur de santé utile à la société. 

9H30 : Accueillir

En franchissant le seuil de cette université pas comme les autres, on découvre un espace convivial composé d’un coin salon avec cuisine aménagée. Les effluves de café réchauffent déjà les esprits et les corps engourdis par le froid automnal. De grandes fenêtres aux stores entrouverts laissent passer la lumière qui se reflète sur un parquet chaleureux. Au milieu de la pièce, une table avec des chouquettes.avec quelques douceurs. Des fauteuils colorés invitent à la discussion. Dans les placards, quelques douceurs. Un peu plus loin, des bureaux lumineux, puis au fond une bibliothèque avec un divan et une table de travail. 

Moment de pause conviviale pour les étudiants de l’Université des Patients © Sorbonne Université – Pierre Kitmacher

« Il fallait un coin repos et d'écoute pour les étudiants. Car nous accueillons ici des malades qui ont des douleurs chroniques, de la fatigue et parfois des effets secondaires. Ils ont besoin de s'allonger ou de se reposer », explique Maryline Rébillon, professeure associée en éducation thérapeutique et ingénierie de la formation. C’est elle qui s’est chargée d’aménager en 2016 les 80 m2 mis à disposition par la faculté de Médecine. Des locaux qui font écho à la pédagogie qui se pratique ici, fondée sur l'écoute, la reconnaissance, l’attention au corps et le respect de la dignité. 

« C’est important de prendre soin des lieux parce qu’à travers eux, les personnes perçoivent la manière dont on les considère », renchérit Sihame Haba, chargée de communication de l’UdP qu’elle considère comme sa seconde maison. Les formations proposées, elle les connaît bien pour les avoir suivies en tant qu’étudiante il y a quelques années, après avoir réchappé à un cancer virulent qui lui a laissé quelques séquelles. La fatigue avec laquelle elle doit réapprendre à vivre au quotidien, cette quadragénaire hyperactive ne la laisse jamais paraître. 

10H30 : Prendre soin

C’est l’heure de la pause pour la quinzaine d’étudiantes et d’étudiants qui suivent les cours dans la salle d’à côté. Ils viennent recharger leurs batteries dans le coin cuisine de l’université. « Chaque promo a sa réserve de glucose : une boîte au nom de la formation où sont stockés pour le mois gâteaux, café et autres produits de première nécessité, explique Sihame. C’est important qu’ils puissent se sentir comme chez eux ». Les étudiants discutent pédagogie et « entretien d’explicitation », des notions qu’ils viennent d’aborder dans le cours animé par Marie-Paule Vannier, une enseignante-chercheuse en sciences de l’éducation.

Catherine Tourette-Turgis © Sorbonne Université – Pierre Kitmacher

La porte s’ouvre. La fondatrice de l’UdP, Catherine Tourette-Turgis, entre. Avec une infinie bienveillance, elle prend le temps de saluer chacun et de s’enquérir de l’état de santé de ses collègues. Ici l’expression « prendre soin des autres » prend tout son sens. La directrice de l’UdP range le caddie qu’elle a amené. « C’est le caddie du café du rétablissement », explique-t-elle. Un café qu’elle a créé à destination des personnes qui sont en période de rétablissement après un cancer et qu’elle anime, comme ce matin, une fois par mois à la Pitié-Salpêtrière. « Il ne suffit pas d'être médicalement guéri pour être rétabli, affirme-t-elle. Les dimensions du rétablissement ne sont pas seulement médicales, mais aussi sociales, économiques, familiales, existentielles. »

11H00 : Philosopher et agir

L’heure tourne et l’agenda de Catherine Tourette-Turgis est chargé. Elle fait le point avec Sihame sur les différentes interviews prévues dans la semaine et les congrès à venir. Ovni dans le monde hospitalier, l’UdP fait l’objet de nombreux articles, reportages télévisés ou émissions radios. 

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Sihame Haba et Catherine Tourette-Turgis font le point sur les conférences à venir © Sorbonne Université – Pierre Kitmacher

Lausanne la semaine dernière, Nancy dans deux jours, la directrice enchaîne les conférences dans le but de faire connaître son université et attirer des mécènes. Car l’UdP, c’est aussi le fruit d’un efficace partenariat public-privé. « Nous avons reçu un soutien fort de Sorbonne Université, de son président, des doyens de la faculté de Médecine, de la Fondation Sorbonne Université et des services administratifs, explique-t-elle. Cela s’est notamment traduit par la mise à disposition de personnels et de locaux que nous avons rénovés grâce à du mécénat. » 

Nous accueillons des malades qui ont des douleurs chroniques, de la fatigue et parfois des effets secondaires dus à leur maladie ou à leurs traitements.

Avec à son actif 166 articles, 12 ouvrages et plus 150 communications dans 19 pays, la sexagénaire est infatigable. Tous les matins, pour se mettre en jambe, elle commence ses journées par une heure de gym, puis deux heures d’écriture entre 6 heures et 8 heures. Un travail qu’elle poursuit le week-end par la lecture de ses philosophes favoris. « Je vais de la pratique à la théorie, explique l’universitaire. Je pars de la réalité pour ensuite conceptualiser ». C’est pour cette raison que son équilibre de vie tient sur « trois pieds » : « un pied l’enseignement, un auprès des malades et un autre dans les bouquins », précise-t-elle.

12H30 : Pratiquer le management humaniste

Des étudiantes frappent à la porte de la bibliothèque qui fait aussi, de temps à autre, office de bureau pour la directrice. Elles ont rendez-vous avec elle et d’autres membres de l’équipe afin de discuter de leurs situations. « Chaque étudiant de l’UdP peut m'appeler quand il le souhaite », rappelle la directrice. Elle est là pour les accompagner, comme elle accompagne son équipe au quotidien. « L’Université des Patients, c’est beaucoup d’émotions, souligne Catherine Tourette-Turgis. Nous avons à gérer le deuil. Depuis 2009, trois de nos étudiants sont décédés. La bienveillance est primordiale. » Cette bienveillance, elle la met directement en application dans son management volontairement humaniste. « Ici, chacun travaille sur des projets en autonomie. Je fais confiance. J’estime que mon rôle de manager est de les accompagner et de prendre soin d'eux. Résultat : nous avons ici une productivité supérieure à ce que l'on peut d'habitude attendre d’un service administratif. »

Université des Patients

Réunion de travail sur les programmes pédagogiques © Sorbonne Université – Pierre Kitmacher

14H45 : Déjeuner sur le pouce

Son déjeuner avalé à presque 15 heures, Catherine Tourette-Turgis retourne dans la bibliothèque où elle a réuni un groupe d’enseignants pour travailler à la conception d’un programme pédagogique sur une autre maladie chronique : la drépanocytose. Elle poursuit ensuite l’après-midi par autre une autre réunion pour aider les patients à transformer leur expérience en expertise. 

Dans les bureaux adjacents, la secrétaire de l’UdP, Béatrice Graffet, s’active. Cette retraitée bénévole prépare la cérémonie de remise des diplômes qui a lieu en janvier. Un moment fort pour les étudiantes les étudiants qui peuvent rencontrer à cette occasion de nombreuses personnalités de la santé. 

Université des Patients

La secrétaire de l’UdP prépare la cérémonie de remise des diplômes © Sorbonne Université – Pierre Kitmacher

16H30 : Transmettre

Pendant ce temps, dans la salle 333 qui jouxte les locaux, les étudiantes et étudiants du Master d’Education thérapeutique ne chôment pas. Installés sur des chaises et des bureaux ergonomiques, ils travaillent en petits groupes les notions du « socioconstructivisme ». L’enseignante, Marie-Paule Vannier, insiste : « les diplômes de l’UdP ne s’obtiennent pas dans une pochette surprise ! ». Preuve s’il en était besoin de la qualité des enseignements : l’ancien doyen de la faculté de Médecine, Serge Uzan lui-même, donne cours dans ces formations aux côtés d’autres professeures et professeurs d’université - praticiennes et praticiens hospitaliers de renom. 

D’ailleurs, les demandes pour entrer à l’UdP affluent de toute la France et même de l’étranger. Une fois inscrit, ceux qui ont eu la chance d’être sélectionnés  les étudiantes et étudiants ne regrettent pas leur choix. C’est le cas de Sabrina. Touchée très jeune par un cancer rare, elle est en rémission depuis neuf ans. Elle a souhaité exploiter son expérience de patiente au profit de son engagement au sein de l’association Corasso qui soutient les personnes touchées par un cancer de la tête ou du cou. Le DU Démocratie en Santé lui apporte des bases solides pour poursuivre son projet. Passionnée par les enseignements qu’elle suit, la jeune femme compte bien s’orienter vers une thèse.

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Les étudiants bénéficient de bureaux ergonomiques mobiles © Sorbonne Université – Pierre Kitmacher

L’UdP compte également des personnels soignants, comme Isabelle, cancérologue au CHU de Caen qui veut faire évoluer sa pratique et mettre en place un programme d’éducation thérapeutique dans son service. 

18H : Continuer la lutte

Catherine Tourette-Turgis passe une tête dans la salle de cours. Elle vient saluer l’enseignante et les étudiantes et étudiants du Master avant de partir à son cours d’anglais. « Il faut que je retravaille ma fluidité en anglais car je suis invitée à participer à des commissions européennes sur le futur des malades », confie la directrice. Dix ans après la création de l’UdP, cette femme de toutes les luttes n’a pas fini son combat.

Catherine Tourette-Turgis, une femme de toutes les luttes

Chargée de cours à 25 ans, puis maîtresse de conférences à 31, la docteure ès sciences de l’éducation de l’université de Vincennes s’engage dans les années 80 dans les mouvements sociaux et féministes et la lutte contre le sida aux côtés d’AIDS et d’Act up. « Je pense que le rôle d'un universitaire est d'être utile à la société et d’amener des propositions concrètes, affirme-t-elle. Egalement psychosociologue et psychanalyste, elle crée des dispositifs d'accompagnement des malades du sida, puis continue sa lutte en Californie. Elle y passe dix ans à enseigner, se former et déployer des programmes innovants à destination des populations les plus vulnérables.

« L’idée d’une université des patients m’est venue en 1997 quand je me suis retrouvée à devoir accompagner des malades du sida que j’avais accompagnés vers la mort et qui ont été confrontés grâce à l’arrivée de traitements puissants au difficile retour à la santé. Ils avaient besoin d’un lieu où faire reconnaître leur expertise acquise car ils avaient tout perdu y compris le regard bienveillant de la société », raconte-t-elle.

De retour en France, elle concrétise son projet à la Pitié-Salpêtrière où elle est nommée maîtresse de conférences en 2010. S’appuyant sur les recommandations publiques qui préconisent que les patients doivent être experts-intervenants, formés à l'éducation thérapeutique et intégrés dans les instances consultatives et délibératives en santé, elle reçoit le soutien du doyen de la faculté de médecine de l’époque, Serge Uzan.

Les grandes dates de l’Université des Patients

Naissance de l’Université des Patients

L'Université des Patients à Paris est officiellement abritée par Sorbonne Université grâce au soutien du mécénat et de la Fondation partenariale Sorbonne Université.

L’Université des Patients-UPMC devient Université des Patients – Sorbonne Université

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