Combattre la désinformation en santé : les recommandations de Dominique Costagliola

Plusieurs recommandations clés ont été formulées afin de mieux prévenir et contrer la diffusion d’informations erronées, particulièrement dans un contexte marqué par l’essor des réseaux sociaux et la défiance envers les institutions.

1. Renforcer l’éducation à l’esprit critique
   La première priorité consiste à développer l’éducation aux médias et à l’information dès le plus jeune âge. Comprendre comment se construit une preuve scientifique, savoir identifier une source fiable et distinguer opinion, croyance et donnée validée sont des compétences essentielles pour limiter l’impact des fausses informations.
   Les réseaux sociaux jouent un rôle central dans la circulation des contenus. Une meilleure modération, la mise en avant de sources validées et la limitation de la viralité des contenus manifestement faux constituent des leviers importants.

2. Améliorer la formation à la communication scientifique
   Les experts soulignent la nécessité d’une communication plus accessible, transparente et pédagogique de la part des institutions de santé et des chercheurs. Expliquer les incertitudes, les évolutions des connaissances et les désaccords scientifiques permet de renforcer la confiance du public.
   Les professionnels de terrain doivent être formés à répondre aux discours complotistes ou aux croyances infondées, sans stigmatisation, en privilégiant l’écoute et le dialogue. La relation de confiance demeure un rempart majeur contre la désinformation.

3. Élaborer un plan public d’information et de lutte contre la désinformation dans chaque institution
   Il est important que toutes les organisations — hôpitaux, universités, facultés, sociétés savantes ou organismes de recherche — mettent en place un plan d’information et de lutte contre la désinformation. Ce plan devrait préciser comment elles sélectionnent et diffusent l’information, gèrent les communications sur des résultats encore incertains, corrigent les propos erronés de leurs personnels et appliquent les chartes de communication ou mesures disciplinaires. L’objectif n’est pas de sanctionner systématiquement, mais d’instaurer des pratiques claires et transparentes pour limiter la diffusion involontaire de désinformation, en s’appuyant sur des groupes dédiés, des référents intégrité et des démarches de coordination interinstitutionnelle, avec des moyens raisonnables.

4. Développer et déployer un Info-Score Santé
   Il est proposé de mettre en place un « Info-Score Santé », inspiré du Nutri-Score, qui n’évaluerait pas chaque information isolément mais la qualité globale du processus éditorial d’un site ou d’un média : publication dans des revues reconnues, gestion explicite des conflits d’intérêts, existence d’un conseil scientifique, transparence sur les méthodes de sélection des contenus et capacité à corriger publiquement les erreurs. Contrairement aux anciens labels binaires (oui/non), ce score gradué encouragerait l’amélioration continue et inciterait les acteurs à expliciter leurs pratiques pour renforcer la confiance du public.

5. Créer un Observatoire de l’information en santé
   Cet observatoire reposerait sur des sources fiables, piloté par un comité de pilotage et un conseil scientifique large et pluraliste associant scientifiques, représentants de la société civile, patients et organisations agréées. Ce conseil validera les sources selon des critères de qualité et d’intégrité, avec une réévaluation régulière. Les contenus seront accessibles via un site intégrant une IA conversationnelle s’appuyant exclusivement sur des sources validées, y compris externes. L’Observatoire comprendra aussi un annuaire d’experts proposés par des institutions reconnues (universités, sociétés savantes, organismes), précisant leurs domaines de compétence et leurs éventuels conflits d’intérêts.

6. Développer un système d’info vigilance au sein de l’Observatoire de l’information en santé
   Mettre en place un dispositif d’info vigilance coordonné permettrait d'anticiper, détecter et répondre à la désinformation en santé. Plutôt que de courir après les rumeurs, ce dispositif prévoirait les campagnes, rendrait disponibles les données essentielles à l’avance (rapports de pharmacovigilance) et permettrait d’évaluer la gravité et la viralité des contenus pour choisir la réponse appropriée (communication d’experts, actions judiciaires, etc.). Idéalement indépendant, ce dispositif pourrait s’appuyer sur des structures existantes comme la Haute Autorité de Santé, mais il nécessite des moyens suffisants pour moderniser les outils numériques comme Santé.fr et garantir une veille efficace et réactive face à la désinformation.

7. Inverser le risque : sanctionner les désinformateurs et protéger les scientifiques
   Même si certains suggèrent d’instaurer de nouvelles infractions, par exemple un délit d’atteinte à la santé publique, le contexte actuel ne semble pas favorable à l’adoption de nouvelles lois, d’autant que nombre de dispositions déjà en vigueur sont insuffisamment appliquées. La difficulté ne tient pas à un vide juridique, mais plutôt à un défaut d’application effective des règles et des sanctions prévues. L’enjeu prioritaire est donc de garantir le respect des textes existants plutôt que d’en ajouter de nouveaux.

8. Faire de l’infodémiologie une priorité de recherche via un PEPR
   Il est important de développer la recherche sur la désinformation en santé, en étudiant à la fois ses mécanismes et son impact économique, notamment les gains réalisés par ceux qui profitent de remèdes miracles et les coûts pour la sécurité sociale liés à la désinformation comme la non-vaccination ou l’abandon de traitements. Il s’agit aussi d’identifier les populations les plus vulnérables face à la désinformation et de déterminer les méthodes de communication et de formation les plus efficaces pour y répondre. Enfin, le rapport insiste sur la nécessité de soutenir cette recherche au niveau européen via des appels à projets et financements spécifiques.

9. Agir au niveau européen
   Il s'agit d'agir auprès des instances européennes sur deux volets : soutenir des projets de recherche sur la désinformation et encadrer la régulation des plateformes en ligne. Bien que des règles existent déjà, les plateformes comme YouTube ou X exercent de facto une politique éditoriale via leurs algorithmes, ce qui questionne leur statut de simple hébergeur. Contrairement aux médias traditionnels, dont la régulation peut se faire nationalement, la régulation des réseaux sociaux nécessite une approche européenne coordonnée.

En conclusion, la lutte contre la désinformation en santé ne peut reposer sur une seule action isolée. Elle nécessite une mobilisation collective, associant chercheurs, institutions, professionnels, médias et citoyens, autour d’un objectif commun : garantir un accès à une information fiable, compréhensible et fondée sur des données probantes.

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Dominique Costagliola est directrice de recherches émérite Inserm à l’Institut Pierre Louis d’épidémiologie et de santé publique (IPLESP - Sorbonne Université/Inserm)